На обеспечение лекарствами 1,5 тысячи пациентов, страдающих этими заболеваниями, потребуется 2 млрд рублей ежегодно. Авторы законопроекта предложили внести изменения в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», включив в перечень «12 ВЗН» неуточненную апластическую анемию и наследственный дефицит факторов свертывания крови II (фибриногена), VII (лабильного) и X (синдром Стюарта-Прауэра) - сообщает "Vademecum" ( https://vademec.ru/news/2019/11/21/zakonoproekt-o-rasshirenii-gospogrammy-12-vzn-vnesen-v-gosdumu/ )

Сейчас препараты для лечения этих пациентов закупаются за счет регионов. С принятием и вступлением закона в силу полномочия по лекобеспечению таких больных перейдут Минздраву.

Регионы, планируя закупки препаратов для орфанных больных, ориентируются на перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, первоначально включавший 24 нозологии.