Государство гарантирует бесплатную медицинскую помощь, лекарства, медицинское оборудование и социальные льготы. Однако на практике многие родители сталкиваются с трудностями в оформлении документов и прохождении бюрократических процедур, что затрудняет реализацию их прав.

Согласно данным Экспертного совета по редким заболеваниям, на конец 2021 года в России было зарегистрировано 15 310 пациентов с жизнеугрожающими редкими заболеваниями, из которых почти половина – дети. Однако точное количество людей с редкими заболеваниями оценить сложно, так как в официальной статистике учитываются лишь те пациенты, которые участвуют в программах помощи. В случае онкологических заболеваний, по информации НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, ежегодно у 3,5-4 тысяч детей ставится диагноз злокачественного новообразования.

Основной проблемой для семей с детьми, страдающими от редких заболеваний, остается доступность жизненно важных лекарств. Около 59% опрошенных родителей сообщают о недоступности льготных медикаментов. Многие из них сталкиваются с перебоями в получении необходимых препаратов, что усугубляет их ситуацию. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев отмечает, что родители часто не знают, как получить лекарства, так как процесс получения рецептов и самих медикаментов может быть запутанным.

Благотворительные фонды, такие как «Живи, малыш», оказывают помощь родителям, однако не всегда могут справиться с запросами. Часто они вынуждены отказывать, если помощь можно получить бесплатно, но не все семьи знают о своих правах. Заместитель руководителя фонда Михаил Мохов подчеркивает, что многие родители не понимают, как получить даже базовые социальные услуги.

В этой ситуации важную роль играет юридическая помощь, которую предоставляет «АльфаСтрахование - ОМС» в рамках программы «Детское право». Эта программа предлагает родителям юридическую поддержку и помощь в получении необходимых услуг для их детей. Программа была запущена в середине 2021 года и охватывает широкий спектр вопросов, включая получение лекарств, технических средств реабилитации и социальных льгот.

Примером успешного применения программы является история семьи Матвея, который страдает от редкой формы спинальной мышечной атрофии. После обращения в «АльфаСтрахование - ОМС» родители получили необходимую юридическую помощь, что позволило им обеспечить ребенка всем необходимым. Елена, мама Матвея, отмечает, что программа помогла им не только в получении расходных материалов, но и в понимании своих прав.

Программа «Детское право» предоставляет родителям возможность получать квалифицированную юридическую помощь, что значительно облегчает их ситуацию. Специалисты компании помогают не только в вопросах медицинской помощи, но и в оформлении документов, необходимых для получения социальных льгот. Это позволяет родителям сосредоточиться на заботе о своих детях, а не на бюрократических процессах.

Сотрудники «АльфаСтрахование - ОМС» активно взаимодействуют с родителями, предоставляя им информацию о возможностях, которые доступны в рамках законодательства. Это значительно упрощает процесс получения помощи и снижает уровень стресса для семей с тяжелобольными детьми.