Болезнь Шарко, хронический остеопороз, синдром Хантингтона ... Пациентам с редкими заболеваниями не везде смогут оказать медицинскую помощь. Чжан Юйян, генеральный секретарь Китайского сообщества по редким болезням и вице-президент Медицинского колледжа Пекинского союза, сказал, что большинство редких заболеваний вызваны генетическими факторами - без лекарств или высоких цен на лекарства. Что касается международной проблемы диагностики и лечения редких заболеваний, Китай пытается составить свою «базу» редких заболеваний и предпринял решающий шаг в укреплении системы диагностики и лечения данных заболеваний.
На встрече Ван Хэ Шэн, заместитель директора Национальной комиссии по здравоохранению, сказал, что был выпущен первый в Китае каталог редких заболеваний и дальнейшие руководства по лечению. В настоящее время Национальная комиссия по здравоохранению создала национальный экспертный комитет по диагностике и лечению редких заболеваний и запросила новые случаи обнаружения редких болезней с 1 ноября 2019 года. Один случай был обнаружен, а другой - зарегистрирован. Также ведется подготовка медицинского персонала, и предпринимаются решения для выявления таких болезней на ранней стадии, вводятся новые курсы диагностики, лечения и ухода за больными с редкими заболеваниями.
В связи с «отсутствием лекарств» у пациентов с редкими заболеваниями, Сю Цзин Хэ, заместитель директора Государственного управления по контролю за продуктами и лекарствами (FDA), сказал, что до настоящего времени 75 заявок на регистрацию редких заболеваний были включены в приоритетный обзор, и первая часть наименований, которая включает 21 случай редких заболеваний получила налоговые льготы. Для срочной необходимости получения новых лекарств от редких заболеваний за границей Государственное управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов создало специальный канал для рассмотрения и согласования с Национальной комиссией по здравоохранению, и препараты для этого специального канала будут рассмотрены в течение трех месяцев.
Лечение редких заболеваний является дорогостоящим, а сам процесс получения лекарств трудоемким, что значительно отягощает жизнь больного. Ли Вэй, заместитель директора Национального бюро медицинского страхования, сказал, что, согласно предварительной статистике, 32 из 55 редких заболеваний, которые были одобрены для включения в список в Китае, были включены в национальный список лекарств медицинского страхования. Более чем 100 видов лекарств для 10 видов редких заболеваний будут обсуждаться в этом году, и ожидается, что они будут включены в каталог медицинской страховки в будущем.
Ли Вэй сказал, что в дополнение к существующей базовой системе медицинской безопасности, Национальное бюро медицинского страхования также активно координирует связь с соответствующими департаментами для изучения новых механизмов защиты редких заболеваний, чтобы улучшить осуществимость лечения и уровень защиты пациентов с редкими заболеваний.

Цю Тин

Источник ( http://www.xinhuanet.com/health/2019-10/24/c_1125144608.htm )