Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к правительству с просьбой создать государственный фонд для обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями лекарствами. Министерство здравоохранения отметило, что уже проведены закупки препаратов для лечения орфанных заболеваний на федеральном уровне.

Представители ВСП предложили «дорожную карту» для обеспечения доступности инновационной лекарственной терапии. В ней предлагается интегрировать современные препараты в программу государственных гарантий и обеспечить доступ к ним до регистрации в России. Также предлагается внедрить новые диагностические методики в систему обязательного медицинского страхования.

По мнению ВСП, необходимо создать единую систему медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями, включая мониторинг обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и реабилитацией. После достижения 19 лет обеспечение пациентов переходит к бюджетам регионов, что может создать проблемы из-за отсутствия финансирования.

В Минздраве заявили, что обращение ВСП будет рассмотрено в установленном порядке. Они также отметили, что уже были переданы программы по лечению редких заболеваний на федеральный уровень, что снизило нагрузку на региональные бюджеты. Передача программ также позволила обеспечить региональных льготников необходимыми препаратами.