На недавнем заседании попечительского совета, состоявшемся 9 июня, были приняты важные решения, касающиеся как новых препаратов, так и уточнений по уже существующим.

В обновленный список вошло новое лекарственное средство — Охervate, известное под международным непатентованным наименованием (МНН) ценегермин. Это препарат станет особенно важным для детей, страдающих нейротрофическим кератитом, так как он может помочь предотвратить слепоту, вызванную этим заболеванием. Введение ценегермина в перечень закупаемых средств предоставляет дополнительную надежду родителям и врачам, стремящимся обеспечить детям необходимую медицинскую помощь.

Кроме того, фонд уточнил список препаратов, касающихся пэгвалиазы, которая используется для лечения фенилкетонурии. Вместо ранее закупаемого препарата было предложено включить новую форму — пэгвалиаза в сочетании с эпинефрином, выпускаемую в форме шприц-ручки. Это решение обусловлено тем, что новая форма поставляется в комплекте со шприцем, наполненным адреналином, что может оказаться жизненно важным в случае проявления побочных эффектов у пациентов.

Таким образом, обновление перечня закупаемых препаратов фондом «Круг добра» подчеркивает его стремление улучшить доступ к качественной медицинской помощи для детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Эти изменения могут значительно повлиять на качество жизни пациентов и их семей, предоставляя им надежду на эффективное лечение.