Синдром Дауна — не просто медицинский диагноз, это уникальный путь, который кардинально меняет жизнь всей семьи. При реабилитации детей с такой генетической особенностью специалисты уделяют внимание не только ребенку, но и его родителям. К Всемирному дню людей с синдромом Дауна москвичи поделились историями помощи детям с этим диагнозом.

Многим родителям, воспитывающим детей с особенностями здоровья, удалось открыть для себя новые горизонты, научиться любви, терпению и пониманию. Во многом им помогли и продолжают помогать специалисты некоммерческих организаций (НКО) и городских учреждений. Одно из них — реабилитационно-образовательный центр № 105, в котором особенные дети учатся и проходят реабилитацию.

«Реабилитация людей с синдромом Дауна — это комплексный процесс. Его цель —максимальное развитие физических, интеллектуальных и социальных навыков. Для каждого разрабатывается индивидуальная программа. Общение с такими детьми требует особого внимания и понимания их уникальных потребностей. Кроме того, огромное значение для успешного развития ребенка имеет и поддержка семьи, поэтому специалисты заботятся не только о детях, но и об их родителях», — рассказала Ольга Назарова, директор реабилитационно-образовательного центра № 105 Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Безусловная любовь

Когда на свет появилась Ева, жизнь Ксении изменилась. Сразу после родов врачи сообщили о диагнозе девочки. Это известие сначала шокировало молодую маму, но страхи и сомнения исчезли, когда она впервые взяла дочь на руки. С появлением Евы в ее жизни начался новый этап, полный открытий и уроков.

«Своим появлением Ева научила не ожидать ничего, не устанавливать людям рамки, принимать их такими, какие они есть. Обнимая дочь, общаясь с ней и просто находясь рядом, поняла, что значит любить за то, что в твоей жизни есть этот человек. Смотрю, как Ева взрослеет, и горжусь тем, насколько она целостна и наполнена изнутри. Ева создает вокруг себя теплую атмосферу в любое время в любом месте. И это меня восхищает», — поделилась Ксения.

Сегодня Ева учится в третьем классе реабилитационно-образовательного центра № 105, она очень пунктуальная и исполнительная. Девочке интересна мода, у нее есть собственная коллекция бижутерии.

Источник силы

Семья Анны и Сергея — яркий пример активных и амбициозных людей, которые до рождения дочери занимались бизнесом и строили планы на будущее. Но с появлением особенного ребенка Анне пришлось сосредоточиться на воспитании дочери, а Сергей взял на себя все рабочие вопросы. Принять новую реальность было непросто, однако вскоре пара осознала, что девочка стала для них источником невероятной силы.

«Даша пришла в нашу семью, чтобы мы смогли раскрыть свой потенциал, принять не только ее, но и самих себя. Каждый день она показывает, как проживать жизнь без страха, справляться с неудачами и принимать их. Дочка начала ходить только в четыре года, а сейчас с удовольствием посещает бассейн, развивающие занятия, гимнастику и коммуникативные группы. Она растет, делает успехи и радуется каждому дню, а мы вместе с ней», — отметила Анна.

Даша — первоклассница реабилитационно-образовательного центра № 105. Она творческий и активный ребенок: рисует, лепит, ходит на спектакли и путешествует вместе с родителями.

Поддержка некоммерческого сектора

Вместе с городом о москвичах заботятся благотворительные организации. Как отметил Сергей Собянин в стратегии развития системы социальной защиты Москвы до 2030 года, синергия работы столичных служб и некоммерческого сектора позволяет предоставить поддержку максимальному количеству жителей. А постоянный обмен опытом помогает улучшить стандарты социальных услуг.

Благодаря программе «Москва — добрый город» столица уже шесть лет оказывает социально ориентированным НКО финансовую, имущественную и информационную поддержку. Организации, в свою очередь, дополняют московскую инфраструктуру по наиболее востребованным направлениям помощи жителям, в том числе с инвалидностью.

Московская инклюзия: какую поддержку получают горожане с инвалидностьюОт пособий и льгот до защиты прав инвалидов: с решением каких юридических вопросов столичные НКО помогают горожанам

Например, Алина, 10-летняя девочка из Москвы, до обращения ее семьи в фонд «Даунсайд Ап» была очень стеснительной, не могла общаться даже с близкими. В сентябре 2024 года мама впервые привела ее на занятия по альтернативной и дополнительной коммуникации, в которых вместе с детьми участвуют и их родители. Благодаря поддержке фонда Алина освоила специальные жесты и теперь может делиться своими желаниями и эмоциями.

«Теперь наша дочь знает, как сказать “мама, я тебя люблю”. А на новогоднем празднике Алина впервые в жизни рассказала стихотворение Деду Морозу, пусть и не с помощью слов, как другие дети. Сейчас она меньше стесняется, стала более раскованной. Для нас это настоящее счастье», — поделилась мама девочки.

Родители Паши обратились в фонд «Синдром любви», когда ребенку не было и двух месяцев. Там они узнали, как правильно играть с малышом, какие игрушки выбрать, на что обращать внимание и в каких случаях стоит насторожиться и попросить квалифицированную помощь.

В течение нескольких лет мальчик переходил от одного этапа развития к другому: сначала были игры, затем адаптация к детскому саду и музыкальные занятия, после — детский сад и йога. За эти годы он начал взаимодействовать с другими ребятами, научился игре на музыкальных инструментах, умению слушать и слышать, овладел своим телом и стал понимать себя и окружающих. Сейчас Паше восемь, и он готовится к поступлению в первый класс коррекционной школы.

«С уверенностью могу сказать, что мой сын готов к школе. Ему нетрудно будет сидеть за партой, слушать учителя, работать и индивидуально, и в коллективе. Все прошедшие занятия — колоссальный труд педагогов, которые знают и любят свое дело, находят подход к ребенку. Благодарна отдельно каждому специалисту и всему фонду в целом за их чуткость, любовь и участие», — рассказала мама Паши.

14-летняя Рада уже год занимается в тренировочной квартире, которую обустроила некоммерческая организация «Особое детство» в рамках проекта «Свой ключ». По словам педагога Светланы, девочка пришла на занятия с негативным настроем. Специалисты долго искали к Раде подход и пытались найти с ней общий язык. Усилия дали свои плоды: Рада пошла на компромисс, начала учитывать чужое мнение, стала более самостоятельной. Сейчас она справляется со многими бытовыми задачами.

«Покупать, готовить, стирать вещи — это и многое другое Рада теперь не только умеет делать сама, но и учит этому других ребят. Еще она любит гулять, рисовать, заниматься спортом и математикой», — отметила педагог девочки Светлана.

В мультстудию фонда «Астарта» восьмилетний Валера пришел в начале февраля. Всего за месяц регулярных занятий мальчик сам создал мультфильм. Он придумал сюжет, нарисовал персонажей и даже озвучил их с помощью альтернативной и дополнительной коммуникации: картинками, жестами, предметами и графическими символами.

Благодаря занятиям в студии у мальчика развиваются социальные навыки. Он нашел новых друзей и научился работать в команде.

«Специалисты с большим уважением и терпением относятся к каждому ребенку. Они знают, как важно создать комфортную и дружелюбную атмосферу, где дети смогут развиваться в своем темпе. Мой сын радуется достижениям. Мы замечаем, как улучшается его моторика, внимание и концентрация. Очень благодарна педагогам за их профессионализм и любовь к детям. Они делают все возможное, чтобы занятия в мультстудии были увлекательными и познавательными», — отметила мама Валеры.

В системе соцзащиты столицы работает восемь реабилитационно-образовательных и 10 реабилитационных центров, в которых дети и взрослые с инвалидностью проходят комплексную реабилитацию. Подробнее о работе каждого учреждения можно узнать на сайте Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.

Программа «Москва — добрый город» реализуется в столице с 2019 года. Это эффективная модель партнерства столицы и благотворительного сектора для оказания адресной помощи каждому человеку. Одно из ключевых направлений программы — конкурс грантов для социально ориентированных НКО. За шесть лет победителями стали 648 проектов некоммерческих организаций, между которыми распределили 2,4 миллиарда рублей.

Имущественная поддержка города дает возможность благотворительным организациям повысить доступность услуг для москвичей. Столица безвозмездно выделила НКО 53 обустроенных пространства общей площадью более 13 тысяч квадратных метров. В них благотворительные организации и фонды могут спокойно работать, не задумываясь о поиске офиса и денег на оплату аренды.

Мэр Москвы рассказал, как город поддерживает добрые дела столичных НКОБесплатные площадки, консультации экспертов, услуги типографии: как работает столичная сеть коворкинг-центров НКО