С 1 января 2019 года препараты для пяти самых затратных в лечении орфанных заболеваний (всего в список их входит 24) закупаются за счёт федерального бюджета. Как отметил глава Правительства Дмитрий Медведев, большую роль в межведомственных согласованиях и подготовке этой законодательной инициативы сыграла председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.

При этом спикер палаты регионов поставила перед коллегами следующую задачу — добиться того, чтобы федеральный Центр обеспечивал препаратами и пациентов с «оставшимися» 19 орфанными болезнями. Идти к этому парламентарии готовы поэтапно, в течение двух-трёх лет - сообщают "GMP новости" ( https://gmpnews.ru/2019/10/zakonoproekt-o-zakupke-lekarstv-ot-eshhyo-dvux-redkix-zabolevanij-mogut-soglasovat-k-1-noyabrya/ )

После передачи на федеральный уровень закупки лекарств от пяти заболеваний из перечня орфанных за год экономия составила 600 миллионов рублей.