Это шаг направлен на повышение эффективности и доступности помощи детям с орфанными заболеваниями. Первое соглашение будет подписано с Московской областью.

По информации пресс-службы фонда, соглашения будут регламентировать множество аспектов взаимодействия, что позволит улучшить процесс оказания помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Председатель «Круга добра» Александр Ткаченко планирует подписать первое соглашение с губернатором Московской области Андреем Воробьевым.

В фонде отметили, что заявки на помощь конкретным детям поступают от исполнительных органов регионов, которые помогают родителям собрать необходимые документы. Хотя взаимодействие между фондом и регионами уже регулируется постановлениями правительства, существующие документы не детализируют рабочие процессы.

Новое соглашение закрепит ответственность за различные аспекты сотрудничества, определит приоритетные направления взаимодействия и обеспечит сопровождение семей с тяжелобольными детьми на всех этапах подготовки и удовлетворения заявок. Также будет регламентировано внесение актуальной информации о запасах лекарственных препаратов, состоянии здоровья и результатах лечения детей.

Ранее фонд «Круг добра» начал сотрудничество с общественными организациями, оказывающими помощь пациентам с тяжелыми, хроническими и орфанными заболеваниями. В августе 2022 года было подписано первое соглашение с АНО «Дом редких», что стало началом серии подобных документов.